摘要 摘要：[目的]对安宁疗护相关的情况进行调查，探讨如何对晚期肿瘤病人较好的开展安宁疗护。[方法]2016年102016年11月采用方便抽样的方法，选取苏州某三级甲等医院工作的7名护士进行
摘要：[目的]对安宁疗护相关的情况进行调查，探讨如何对晚期肿瘤病人较好的开展安宁疗护。[方法]2016年10—2016年11月采用方便抽样的方法，选取苏州某三级甲等医院工作的7名护士进行深度访谈并录音，用质性研究的现象学分析法收集整理资料、分析提炼主题。[结果]有时护士不适宜直接与肿瘤病人说明病情;部分病人无法参与制定治疗方案;部分晚期肿瘤病人存在过度治疗;需要加强心灵关怀及信仰;需要加强安宁疗护的意识、机构及专业人员;需要加强针对晚期病人家属的身心照护。[结论]我们有必要加强肿瘤科护士相关技能及态度的培训，增加死亡教育及必要的宗教知识，鼓励病人自己了解病情并理性选择治疗方案，同时也应该重视对家属身心的照护，提供多种形式的安宁疗护服务。
关键词：肿瘤,安宁疗护,质性研究
安宁疗护(又名宁养、安养)是一种针对终末期慢性疾病病人开展的，只采取措施缓解病人疼痛等症状、满足病人及家属的情感及精神需要，并不进行化疗或放疗等副作用大的对因治疗，属于临终关怀的范畴。而安宁疗护的关键是在病人本人知情同意的情况下，选择中断对因治疗，只进行缓解疼痛等对症治疗，可以选择在家由亲友陪伴或在医院进行。由于伦理及保护病人身心健康等原因，不太适合直接对病人或家属进行调查研究，而护士与病人及家属有较多的沟通与了解，因此本次研究深入访谈了7例肿瘤科的护理人员，对于安宁疗护相关的情况进行调查，并探讨如何对晚期肿瘤病人较好地开展安宁疗护。
1对象与方法
1.1研究对象
2016年10—2016年11月采用方便抽样的方法，选取苏州某三级甲等医院肿瘤中心工作的护士为研究对象。纳入标准：①自愿参加研究者;②肿瘤科工作年限5年以上。最后选择7名注册护士，在肿瘤科工作时间分别为12年，12年，17年，9年，5年，7年，9年。全部为女性，其中6人在肿瘤内科工作，1人在肿瘤外科工作。
1.2方法
采用质性研究中的现象学研究—深度访谈的方法，访谈的问题包括：对于和终末期病人本人讨论病情和治疗方案，你的体会是什么?终末期病人最需要解决的是什么问题?作为护士，能为终末期病人提供哪些帮助?对于向终末期病人及家属建议放弃对病人已经无效的化疗、放疗，你有哪些经验和体会，一般病人及家属的态度是怎么样的?
1.3资料收集
向肿瘤科护士说明研究目的，签署隐私保护承诺和访谈同意书，在医院的独立会议室进行访谈，时间为10min～20min，用录音笔记录，保证资料的真实、完整。
1.4资料整理分析
访谈资料转录后采用了Colaizzi关于现象学7步分析法，对访谈内容编码、比对、求证、分析、归纳、提炼主题。研究者对主题进行重构，穿插自身观点，使最终的问题之间有一定的内在联系性。
2结果
2.1主题1：有时不适宜直接与肿瘤病人说明病情
普通百姓都了解恶性肿瘤的预后，因此部分病人对恶性肿瘤非常排斥，往往对自身的病情不愿意更多的了解，从而不能保持良好心态来配合治疗。而家属也认为隐瞒能让病人更开心，能延长生命。护士在工作中不适宜直接与病人涉及真实病情的交流，甚至有时需要配合家属的要求来进行隐瞒。护士1说：“家属认为，能瞒就瞒一阵子”。护士3说“更多的事实(病情)会和家属讲清楚，这也不是医生要欺骗，而是家属的强烈要求。”护士6说：“可能了解的太多(病情)之后，反而不好，倒是那些不太清楚的比较好”。由于在肿瘤科住院，大部分病人或多或少已经知道病情，但是相当一部分病人不愿意接受现实。护士2说：“据我观察好多病人是知道的，有些还要看本人愿不愿意交流。”
2.2主题2：部分病人无法参与制订治疗方案
由于病人不愿意承认自己病情，甚至不了解病情，或者不了解真实病情，因此这部分病人无法参与共同制订治疗方案。护士3说：“在治疗方面，更多的还是和家属在交流，有的时候，要和家属讲，肿瘤晚期病情已经到什么程度了，家属不忍心告诉他，基本上都在欺骗病人，如告诉病人还好了，再坚持一下，病人很少参与到治疗中。”护士4说：“如晚期已经广泛转移，那么也仅会和家属谈，如果家属放弃，没有意义进行手术，那么我们就会放弃。”如果病人知情的话，可能会在更合理的时间选择安宁疗护，把治疗重点转移。护士7说：“基本上是这么一个过程，先做化疗，到病情进展，化疗不能做了，那就只能做支持治疗。如果病人了解自己的病情，那肯定也要参与的。”
2.3主题3：部分晚期肿瘤病人存在过度治疗
一般在经济条件许可的情况下，即使病人没有治疗指证，家属仍会强烈要求医生综合选择各种治疗措施，包括手术治疗、放疗或化疗等。除非医生无法实施这些手术治疗或化疗，病人家属才会表示放弃。护士1说：“其实治疗也是没什么效果的。这一块的治疗，说实话，就像是(钱)扔水里。”护士3说：“绝大多数人不会(放弃)，就像一个救命稻草，听说哪种(治疗方法)好，他都会想方设法，哪怕倾家荡产，都会选择治疗，病人总想要搏一下。”护士2说：“基本上都是在各种治疗方法尝试无效过后才放弃”。而在进行这些尝试时实际上付出了巨大的人力财力，生存质量也比较差。护士7说：“有的病人也会说，我不想做化疗了，或者说做了化疗以后，反应特别大(病人主动放弃继续化疗)”。
2.4主题4需要加强心灵关怀及信仰的支持
在肿瘤晚期，除了疼痛外，病人最需要的是心灵的安慰与关怀，如家属的陪伴以及信仰上的支持。护士3说：“因为这个时候的病人很需要家属的陪伴，包括我们护理人员的交流谈心，但是肿瘤病人缺乏死亡教育或者宗教信仰方面的支持。”护士1“我们的话，死亡教育还是做得很少，能有个信仰，是比较的好，这样面对死亡的时候，没那么恐惧，我们病房好多人得了这个病之后，开始有信仰。有这样的东西，也是减轻他恐惧的东西，死亡教育还是做得很少。”护士6说“(最好)根据病人的宗教信仰，给予一定的支持。但是我们医院感觉做得少。他们如果有信念的话，说不定会好一点。”护士3说：“病人和家属都希望能有个单间，他们有个单独的空间，他们能和亲属、家人讲讲话，交代一下家里的事情”。
2.5主题5需要加强实施安宁疗护的意识、机构及专业人员。
由于晚期肿瘤不需要手术或者化疗，需要长时间的效益不高的住院对症支持疗护，医院、社会都没有对这部分病人有足够的重视。接受访谈的7个护士中，有5个能比较准确回答临终关怀的内容，有1个护士表示初步了解，另1个表示不清楚。对于为临终病人的服务内容还停留在基础护理、生活护理的范围。在问到护士她们是否为病人提供临终关怀服务时，护士1说：“没有时间，很忙的。”护士5说：“我们科室成天忙的没有空余时间的，不管什么班都忙。”
缺少为晚期肿瘤病人服务的机构，或者说病人没有选择的余地，存在住院难的问题。护士3说：“大家普遍的，到最后，病人都收不进去”，“因为这样的病人比较压床，住的时间长，影响后面的病人进来，所以这些病人，相对难收，”护士4“我们现在的病床，都是很多的病人在等，所以很多的病人(如果)不能做化疗，只能做一些营养支持治疗的病人，就没有床位了。”护士5说：“其实我们科医生喜欢把那些不大好的病人、只需要对症治疗的病人，送到区医院”，“那边病人少，收不到病人，所以医生喜欢把这种病人往那边收”。护士4说：“最好是有的医院开设临终关怀病房，专门为这些病人服务。”
2.6主题6需要加强针对晚期病人家属的身心照护。
护士1说：“那我们这方面(与家属的交流)做的也不是太多，也不是我们一方面主动的，有的家属不希望我们去干预太多”，护士2说：“有些家属看上去很不舍得，很那个(伤心)的，那就是安慰一下。”护士3说：“因为他们反复来住院，时间长，我们和家属之间的交流也比较多，因为已经成为一种朋友关系。”护士5说：“那么病人和家属是同时做宣教的，反正也是从入院开始，入院宣教，出院宣教，这种还有住院期间的一些用药宣教、饮食生活，都宣教的。”护士说：“差不多在病人最后几天，会给家属一些安慰。节哀顺变那种。”护士7说：“反正我们就是和家属保持多沟通，大部分家属都还好。”说明护士在工作中有较多的机会与家属沟通，但是与家属的沟通只在常规的范围内，并没有开展针对性的死亡教育与心理的疏导与照护。
3讨论
3.1需要加强建设临终关怀服务的宣传，全社会需要死亡教育
对于晚期慢性病病人，尤其是晚期肿瘤病人，坚持化疗、放疗不会减轻疾病或缓解病情，而会带来恶心、呕吐疼痛等严重副作用，心跳、呼吸停止后也不进行无意义的心肺复苏抢救，因为这些治疗措施只会增加病人的痛苦，并不能有助于缓解病情或者延长生命。安宁疗护就是针对这类病人，予以缓解晚期病人的疼痛、呼吸困难或恶心便秘等症状，必要时应用大剂量的镇痛剂等，尽量满足病人及家属的心理需要，有助于改善临终病人的生活质量，让病人家属感受到心理安慰，并且能减少不必要的医疗费用。西方社会，早在11世纪欧洲已经提出并开展了安宁疗护。
在美国，安宁疗护特指由医疗部门和其他医疗保险公司提供的免费的、为医生证明病程不超过6个月的晚期病人的一系列服务。包括短期住院治疗、社工的服务、上门访视治疗、宗教团体的服务。目前美国已经广泛开展安宁疗护，至少2/3的慢性临终病人选择了安宁疗护，其生存质量与寿命与传统的治疗方式相似，但是疼痛等症状控制更好，且病人及家属的满意度达到70%以上，治疗费用低[1]。
现代社会，越来越多的医务工作者和社会学家在关心如何让人平静、安详、有尊严地度过这个阶段，也能让亲友没有遗憾和平静地接受现实。通过本次对肿瘤科护士的访谈研究，能够发现，护士在实际工作中出于对病人心理承受能力的考虑，一般也配合病人家属不告诉病人本人真实病情，病人因此也没有机会直接参与治疗方案的制定。病人家属一般寄希望于对肿瘤有特效的化疗和手术治疗，只要经济条件许可，都不会放弃任何的治疗方法，哪怕这些治疗方法不适用于晚期肿瘤病人。尽管肿瘤科护士大多能准确回答临终关怀的概念及服务内容，但是病人及家属基本没有这方面的意识。
肿瘤的治疗是需要将德性伦理渗透到医学实践规范中[2]，因此，中国需要的安宁疗护教育，不应该仅限于医学院校，更应在广大民众中推广安宁疗护及死亡教育。首先可以通过公益广告及慈善活动，和媒体合作，大规模宣传典型案例及当地的临终关怀机构，可以对当事人(包括病人及家属)进行采访，让大众了解并逐步接受安养机构。其次，尽量减少负面报告，譬如晚期肿瘤病人及家属在医疗费用不足时，不鼓励媒体报告声情并茂的募捐宣传等。第三，还可以进行人权教育，鼓励自己的人生自己负责，包括生老病死等大大小小的人生经历，都应该自己来掌握。
3.2需要全面建设临终关怀服务机构，配备专业人员
目前普遍缺乏针对晚期肿瘤病人的服务机构及人员，晚期肿瘤病人并没有太多的就医选择，而肿瘤科护士虽然有临终关怀的服务理念，但是并没有充裕的时间来开展这方面的工作，也没专业人员来指导如何对病人及家属开展身心照护，只有在病人或家属来寻求帮助时进行安抚，属于被动的提供服务，并且没有考核指标。
因此，在医院内部，则可以加强对医务人员及病人家属的教育，同时寻求宗教人士的帮助或者志愿者来进行死亡教育或宗教方面的引导，引导病人及家属接受死亡教育，影响晚期肿瘤病人或家属对待肿瘤治疗的态度[3]。
护士可以多了解晚期肿瘤病人最主要的痛苦，鼓励病人自己了解病情并理性选择治疗方案，可以选择分阶段告知或者根据病人的接受程度来进行告知[4]，同时也应该重视对家属身心照护，对病人及家属要主动提供长期多方位的支持[5]，积极主动参与到安宁疗护工作中。护士还要学会进行心理调适来舒缓自身面对死亡的情绪反应，学会自如的与病人及家属讨论死亡[6]。
总之，医护人员要能提供充分的信息和资源，尊重他人的选择，主动接受生死观教育。国家已经出台多项政策，如2017年国家卫计委下发文件，《安宁疗护中心基本标准(试行)》、《安宁疗护中心管理规范(试行)》及《安宁疗护实践指南(试行)》大力支持鼓励推行安养(宁养)疗护，以及《医养结合工作重点任务分工方案》，要求各地开设专门的临终关怀病房及社区卫生服务的临终关怀服务，让晚期肿瘤病人能根据自己的意愿选择住院治疗及家庭化病房等，培训全科医生及社区护士，真正做好双向转诊，提供居家安宁疗护，真正做到以人为本，尊重生命，尊重晚期肿瘤病人的尊严及需求。期待安宁疗护工作春天的到来。
参考文献：
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[4]赵洁，王凌云，陈小冬，等.家属对癌症晚期病人病情告知及态度的质性研究[J].中国全科医学，2014(31)：3766-3769.
[5]刘晓惠，王凌云，赵洁，等.社区晚期癌症患者家属身心副反应的质性研究[J].中国全科医学，2015(28)：3505-3508.
[6]陈鹏，王敏.北京市157名护士的死亡态度及临终关怀教育需求调查分析[J].护理学报，2014，21(16)：29-32.
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